Le mot d’Isabelle
La Maison de la Mémoire
François, mon époux, était atteint de la maladie d’Alzheimer. Il avait 54 ans lorsqu’il s’était rendu compte de ses pertes de mémoire et de sa déconcentration. Il a été diagnostiqué à 70 ans.
Ne connaissant pas la maladie, aucun signe ne m’a alerté . Contrairement à ce que l’on peut croire, l’Alzheimer ne démarre pas par des pertes de mémoire. Ce sont les changements de comportements qui doivent vous alerter car la personne atteinte s’en aperçoit et rentre dans une période de souffrance psychologique . » Anxiété, Tocs, Peurs, Stress » accompagnent son quotidien. Il faut en parler avec votre médecin. Des solutions existent pour ralentir la maladie et la surmonter plus sereinement.
Je suis devenue aidante malgré moi. J’ai cru que je pouvais m’en sortir seule. Mais au fur et à mesure ,l’épuisement s’est emparé de moi. Le parcours du combattant avait commencé. En frappant à la première porte, on m’a parlé de certaines démarches mais dans un langage que je ne connaissais pas. On me parlait en acronymes. ESAD, MA, UVA, CCAS. J’étais tellement épuisée que j’en devenais sourde et ignorante. Des personnes spécialisées dans l’accompagnement sont enfin intervenues. à notre domicile pour m’aider dans les gestes quotidiens. Malheureusement ,il était trop tard. François a été placé dans une Unité de Vie Alzheimer (UVA) 3 mois après. Cette décision a été si soudaine que nous ( Mes enfants et moi ) avons dû faire notre deuil Blanc.
Ce vécu m’a donné l’envie de devenir porteuse de projets .
Comment?
Ouvrir une association d’aides aux aidants dès qu’un diagnostic est annoncé et faire de la prévention.
L’association » Où sont mes clefs? » a été créé en janvier 2019 avec mon ami Fabien Létoille qui est art-thérapeute libéral . L’association a pour objectif d’accompagner les aidants dans leur nouveau rôle, de stimuler les personnes dès leur premières pertes de mémoire.
Notre mission est d’écouter , d’informer et d’accompagner les personnes qui repèrent des symptômes de pertes de mémoire. La prévention est le meilleur atout pour retarder la perte d’autonomie. en les faisant participer à des ateliers cognitifs, d’art thérapie, de musicothérapie , d’ergothérapie.
Dans ce site, nous vous proposons une méthode simplifiée pour vous lancer sereinement dans ce parcours d’aidants -aidés. Nous vous proposons de ne pas subir la maladie, mais d’en être acteurs. Nous sommes à votre écoute pour vous rassurer, vous éclairer et vous accompagner dans les aides humaines et administratives
« Epouse aidante, j’ai vécu la dégradation morale de mon époux pendant 10 ans. Un homme gai, ambitieux, travailleur sur qui je pouvais compter »
« Je peux vous dire que j’aurai été contente d’avoir quelqu’un pour me guider dès les premiers symptômes. Ne restez pas seul(e) face à vos pertes de mémoire. «