Que faire après un diagnostic de troubles cognitifs neurodégénératifs
Alzheimer, AVC, Parkinson, Dépression…
On vous parle de prévention.
Vous êtes atteint de troubles de la mémoire. N’attendez pas pour en parler avec votre médecin. Il vous proposera de prendre rendez-vous chez un neurologue pour faire un diagnostic. Si le diagnostic, d’une maladie dégénérative est révélée, le médecin demandera une prise en charge auprès de la caisse d’assurance maladie, une reconnaissance de mise en ALD ( Allocation longue Durée, prise en charge à 100%)
Un diagnostic tardif
Si le diagnostic est tardif et que vous constatez une perte d’autonomie, contactez le CCAS ( centre communal d’action sociale) le plus proche de chez vous. ( souvent ce service se trouve à la mairie de votre commune) ou à la MA ( maison de l’autonomie ) de votre territoire. Ils vous fourniront un dossier APA (aide personnalisée d’autonomie). Vous pouvez aussi l’obtenir sur int
Ce dossier devra est renvoyé à la MDPH (maison départementale des personnes handicapées). A réception, une assistante sociale, vous donnera un rendez-vous à votre domicile pour évaluer les besoins et niveau de handicap. Gir1, Gir2, Gir3, Gir 4, Gir 5, Gir 6
A quoi sert l’APA
L’APA offre la possibilité d’adapter le logement et d’avoir une aide humaine ( répit) pour l’aidant. Vous pourrez choisir entre un prestataire de service qui vous proposera, suivant le plan du département octroyé, des heures de services d’une auxiliaire de vie de soins à domicile ou une personne de votre choix que vous rémunérez en CNCESU ( Chèque Emploi service préfinancé). L’aide sera définie suivant vos revenus. Tout le monde y a le droit. L’assistant sociale vous mettra en contact avec une ergothérapeute spécialisée dans la stimulation cognitive à domicile. (15 séances d’une heure /an)
En complément, vous pourrez participer à des séances de groupe au sein de notre association « Où sont mes clefs? «
Dans le dossier de l’APA, remplir le formulaire CMI ( Carte de Mobilité Réduite) .
Retarder la perte d’autonomie
Après expérience et la préconisation du corps médical, il est indispensable et recommandé de stimuler les fonctions cognitives.
- Garder un lien social en vous inscrivant dans des association, en faisant des activités sportives, artistiques, culturelles…
- Si vous ressentez des pertes d’équilibre , parlez- en à votre médecin pour qu’il vous prescrive une ordonnance pour des séances de kinésithérapeutes
- Des mots vous échappent, votre vocabulaire s’appauvrit, voyez une orthophoniste.
Le Répit
Votre proche perd de plus en plus son autonomie et vous vous sentez fatigué. Vous avez plusieurs solutions de répit.
- L’accueil de jour vous permet d’accueillir votre proche aidé une demi journée ou un journée dans un lieu occupationnel adapté.
- Il y a une possibilité d’inscrire votre proche en accueil temporaire dans un EPHAD (Maison de retraite) ou en UVA ( Unité de Vie Alzheimer), une semaine ou plus. Vous avez le droit à 90 jours par an.
Nos conseils aux aidants:
Lorsque vous ressentez une fatigue sans récupération, il est temps d’inscrire votre proche dans plusieurs établissements (EPHAD). Il est difficile de prendre la décision mais les places sont difficiles à obtenir. Les établissements vous mettront sur une liste d’attente et lorsque une place se libérera, ils vous appelleront pour programmer une entrée. Vous aurez toujours la possibilité de ne pas l’accepter si vous ne vous sentez pas prêt.
Il est important de prévoir cette démarche afin de ne pas être pris au dépourvu lors d’un imprévu de la vie.